julypsoriase's Blog

Você já ouviu alguém dizer à você coisas como “credo! o que é isso?” ou então “ nossa coitadinho que dó…isso dói?”, acho que sim…e qual é a sua vontade nessa hora?

Depende muito do seu estado de espírito, mas tem hras que a vontade é dar um soco! Em outra situação a vontade é cavar um buraco no chão e entrar dentro não é?

Eu sinceramente gostaria de saber o que essas pessoas sentem ao fazer isso, por que vamos falar sério a vida de alguém vai mudar por ela saber se o que você tem é xxxxxx ou é yyyyyyyy… não!!!! Então pra que fazer perguntas e comentários como este? Na minha adolescência eu vivia com blusinhas de manga comprida pra esconder as lesões, e pra evitar perguntas e comentários assim… Hoje em dia não. Mas não é fácil, pois eu trabalho com o público, vendo roupas, e na loja é inevitável esse tipo de coisa,você sempre pega alguém te olhando torto ou então as pessoas sempre perguntam ai você tem que soltar o sorriso de lado e ser gentil…aff é fogo!!!

Em 1996, eu me mudei aqui pra Santana e nessa época eu estava na sétima série. Vou contar agora o pior ano da minha vida, e espero que ele possaservir de exemplo aqueles que não sabem como reagir a algumas situações…

Todos os dias eu ia pra escola e voltava pra casa chorando, muitas vezes eu guardava minhas mágoas pra mim. Tinha um grupinho na minha sala que me apelidou de perebenta, seborréia e coisa de outro mundo. Todo santo dia esse grupo arrumava algum motivo pra acabar comigo, e realmente aquilo me detonava. Eu ia pra secretaria, reclamava, a diretora chamava os alunos na sala dela e nada resolvia. Meus pais iam na escola para que algo foose feito e nada. Certo dia, meus pais cansados de tudo aquilo, decidiram ir à escola e disseram pra diretora que se aquilo se repetisse eles iriam na secretaria da educação fazer uma reclamação formal de negligência e má administração, pois o que ela estava fazendo ali que tomava uma providência?

Algumas ameaças foram feitas mas nada foi resolvido, teve até dias de eu apanhar e bater, mas eu sempre fui meio mole e não gostava de brigas.

Resultado? Era sempre eu a prejudicada. Mas não parava por ai, os absurdos eram tantos que os alunos da sala sempre jogavam na minha carteira, objetos dos colegas e faziam apostas em voz alta na sala pra quem tivesse coragem de ir pegar…quer queria relar na perebenta? era isso que eu ouvia…

O tempo passou e eu percebi que as pessoas não tem valores, que aqueles que aquilo fizeram não tiveram dentro das suas casas o mínimo de educação e respeito e que somos reflexo daquilo que presenciamos dentro de nosso lar. Hoje, eu encaro muito bem tudo isso, e não gosto muito de lembrar mas tento tirar o melhor de tudo.

Hoje eu sei os valores que carrego comigo e o que quero ensinar a minha filha. E essas pessoas será que sabe o que vão ensinar aos seus filhos?

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Vou falar um pouquinho dos tratamentos que já fiz, e que pra mim não surtiu muito efeito não.

Sabe aquelas pomadinhas feitas de cortizona? Pois é, eu acho que experimentei todas. Não é que não funcionam é que tem o chamado efeito rebote, ou seja, somem as lesões, mas quando voltam elas ganham força e voltam piores e mais resistentes aos remédios.

Eu tinha a psoríase de placas, hoje ela está eritrodérmica, que toma conta quase do meu corpo todo. Quando ela estava na primeira forma, eu usava uma pomada chamada diprogenta que fazia uma efeito muito bom, ela realmente sumia com as lesões em pouco tempo. Eu até recomendo para quem ainda não usou e quer fazer um teste, lembrando que só vai funcionar pra quem tiver poucas lesões, mas antes fale com seu médico.

Nessa jornada vieram outros tratamentos alguns muito caros, e pra falar a verdade nem tão bons assim. Não sei se é tão conhecido, mas com certeza você já ouviu falar de um chamado neotigason sua fórmula é a acitretina, ele tem um efeito muito bom mas a longo prazo,ou seja, você precisa usar sem pressa pra ter os resultados.

Esse quando eu usei, eu estava com 16 anos e precisei assinar uma papelada de termo de responsabilidade pois, sua fórmula é muito forte e não se pode engravidar durante um bom período. Na época eu precisei fazer uma biópsia para conseguir retirar essa medicação lá no hospital das clínicas por que cada caixinha custava em média uns trezentos reais, mas o tempo de espera era muito longo então meu pai sempre comprava, mas realmente era muito caro, hoje em dia está muito mais fácil pois, algumas medicações de alto custo o governo paga.  Mas como eu já disse anteriormente tudo é válido.

Tem uma outra medicação que o seu resultado é muito bom,na maioria dos casos de psoríase grave ela só é recomendada quando todos os outros tratamentos foram ineficazes,  pois o seu efeito colateral também é forte.Não sendo recomendado à pessoas com problemas renais ou doenças hepáticas. Por esses motivos eu usei muito pouco.

O tratamento de fototerapia para quem não pode pagar é feito também no hospital das clínicas gratuitamente e tem um efeito muito bom, mas deixo aqui a ressalva que a puva tem convênios que cobrem todo o tratamento, vale a pena tentar.     

Acreditem, no desespero fazemos tudo o que as pessoas dizem que possa curar ou melhorar. Certa vez uma senhora disse a minha mãe que fosse ao açougue e comprasse banha de porco, raspasse com o garfo e misturasse com enxofre. Depois era pra pegar essa mistura e colocar sobre as lesões que melhorava…imaginem somente uma pessoa desesperada se submete a fazer tal coisa…

Mas os absurdos não paravam por ai, no começo minhas lesões eram grossas e escamavam muito, e um dermatologista me indicou que usasse a tal pomada feita de alcatrão pra dormir e que junto utilizasse o plástico filme, sabe aquele pra manter os alimentos bem embalados na geladeira, pois é, agora imaginem o que eu parecia à noite…o corpo coberto por uma pomada de cheiro muito forte, escura como uma graxa e, ainda por cima embrulhada num plástico dos pés ao pescoço. Falando agora eu acho muito engraçado, mas confesso que sofri demais.

Hoje eu vejo que a medicina avançou tanto que tudo isso parece absurdo!

Sem falar que sempre tem aquela vizinha bem idosa, que diz que com certeza se você tomar banho de “chá disso” ou “chá daquilo” as “manchinhas” vão sumir…mas por experiência própria, não somem não.

É engraçado como até hoje eu escuto receitinhas que todos acham que curam, como se eu tivesse psoríase porque eu gosto ou porque eu quero ser assim…       

Eu morava em Ilhabela, o que dificultava ainda mais alguns tratamentos, pela distancia que era até os hospitais de São Paulo. Mas nada me fazia desistir.

Até que há 13 anos nos mudamos pra Santana de Parnaíba, por sorte, meu pai foi trabalhar com uma senhora que teve psoríase e indicou pra ele uma clinica chamada PUVA, onde o tratamento resolvia o problema, pelo menos, de imediato.

Fomos até lá, e tudo é muito maravilhoso, os resultados são incríveis. O tratamento é FOTOTERAPIA, e a clinica cuida de psoríase, vitiligo e outras coisas. Passei em consulta com o Dr°Dacio, um médico maravilhoso e conceituadíssimo, que atende na puva e no hospital das clinicas, e comecei o meu tratamento.

Como era? Eu tinha que dormir com uma pomada feita de alcatrão, chamada coaltar. Vocês não tem noção de como isso era horrível, essa pomada parecia uma graxa de carro, e onde encostava manchava, além de cheirar muito forte. E pela manhã tinha que tomar um banho leve sem me esfregar muito e ir pra clínica, era horrível…mas em 3 meses eu não tinha mais nenhuma daquelas lesões que tanto me incomodavam e ainda por cima eu ganhei uma corzinha…isso porque a fototerapia é um tratamento parecido com um bronzeamento artificial, mas não confundam, não tem nada a ver uma coisa com a outra, só é parecido porque é feito banho de luz com cabines que lembram muito a de bronzeamento.

Depois que as lesões sumiam, tinha que ser feito uma manutenção, pra que elas não voltassem. Eu fazia o tratamento 3 vezes por semana, e na época eu não tinha condições de pagar tudo, eu morando aqui em Santana e a clínica é lá na avenida Angélica, muitas vezes eu com quase 14 anos indo pro centro de sampa sozinha…

Mas tudo valeu muito à pena. O aconselhável quando se faz um tratamento é procurar um psicólogo pra fazer um acompanhamento, e eu muito teimosa não fiz muito isso não. Como consequência minha psoríase sempre voltava, aí estava eu de volta na puva, e começava tudo outra vez.

Nesse tempo eu comecei a conhecer melhor a Dona Mariza que é a dona da clínica, ela é simplesmente maravilhosa, uma das melhores pessoas que eu já conheci nessa jornada, e isso me ajudou muito a lidar com os meus problemas.

Gostaria de deixar aqui o site da puva para aqueles que ainda não conhecem possam conhecer um pouquinho, e aproveitem pra deixar aqui um comentário ou até mesmo uma experiencia, uma dica sei lá…comentem. (www.puva.com.br)     

Mas nem tudo era tão fácil assim, chegava a adolescência e junto com ela a depressão.

O fato de ser diferente, não te aceitarem, te olharem de maneira estranha, ser excluída de tudo, isso era horrível, talvez a pior das barreiras…

Quantas pessoas que tem isso hoje sabem do que eu estou falando, porque já passaram pela mesma situação.

As tentativas desesperadas de melhora, com falsas promessas de cura, e posteriormente a decepção…isso tudo junto acarretava num amontoado de sensações. Dentre elas a de fracasso.

Quantas pessoas pelo longo dessa estrada eu conheci, portadores da mesma doença, que já pensaram em tirar a própria vida…eu nunca!

Sempre tive muita fé em Deus e sempre acreditei no melhor pra mim.

E é por isso que eu quero de alguma maneira, tentar ajudar as pessoas que acabaram de descobrir que tem psoríase, ou até mesmo que ainda não se acostumaram com ela.

Hoje eu tenho 25 anos sou casada e tenho uma filha.

Na minha adolescência alguns médicos me diziam que talvez meu filho pudesse nascer com psoríase ou até mesmo em alguns casos com vitiligo. Eu já sofria tanto tendo que cuidar de mim, que pensava constantemente, como seria se tivesse que cuidar de uma criança com psoríase. 

Bom, eu sou o único caso na minha família, talvez eu tenha sido premiada, não sei…ou talvez emotiva demais.

As causas da psoríase são muitas,todas direta ou indiretamente ligadas ao fator psicológico, no meu foi trauma!

Eu presenciei uma cena dentro da minha casa, que não desejo que ninguém passe pela mesma situação. Depois daí veio a doença.

Quando apareceu a primeira lesão, minha mãe me levou ao médico que disse que isso não teria cura e que eu passaria o resto da minha vida tendo que cuidar da pele e fazendo tratamentos.

Imaginem o desespero de uma mãe ao ouvir um médico dizer que aquilo não teria cura. Como dá pra imaginar, fomos à todos os médicos que poderíamos, pra ouvirmos sempre o mesmo.

O tempo foi passando, as lesões foram aumentando, e tratamentos diferenciados foram aparecendo. De tudo um pouquinho, chás, pomadas, banhos, simpatias, mas no desespero tudo era válido.Imaginem que há 20 anos atrás ninguém sabia dizer o que era isso. E eu taxada como a “esquesita”.

Quando se é criança não se entende muito sobre diferenças então, o preconceito é menor.

Olá, me chamo Juliana, tenho psoríase há 20 anos e vou contar um pouco da minha história, minha experiência com alguns tratamentos e principalmente como lidar com um mundo cheio de preconceitos.